Дніпро долучився до Всесвітньої акції на підтримку людей з орфанними захворюваннями 

29 лютого – рідкісний день у календарі. Тож саме цю дату обрали для того, щоб нагадувати суспільству про людей з орфанними захворювання. Тими, які трапляються раз на багато років.

Про проблеми людей з рідкісними захворюваннями в пресцентрі Відкритого розповіли фандрайзерка благодійного фонду “Помагаєм” Ольга Левченко та матір дітей з діагнозом муковісцидоз, голова дніпровського відділення Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз Альона Семеніхіна.

У цьому році вперше українські міста приєднаються до Всесвітньої акції до Дня орфанних захворювань. У тому числі й Дніпро. Ейфелева вежа, римський Колізей та опера в Сіднеї одночасно з дніпровськими торгівельними центрами та архітектурою на сквері Короленка будуть підсвічені синім, зеленим та рожевим кольорами. Ці відтінки є одним із символом людей з рідкісними хворобами. Розпочнеться акція 18 лютого і триватиме протягом 10 днів.

По всьому світу різні благодійні фонди та асоціації людей з рідкісними захворюваннями ставлять за мету привернути такою акцією до себе увагу. У всьому світі налічується 300 млн орфанних хворих. В Україні таких 5% населення. Усього в державному переліку зафіксовано 302 рідкісних діагнози і це, як кажуть представники фондів, одна з перших проблем, адже насправді ця цифра сягає 5-7 тисяч.

«Про орфанні захворювання треба говорити. Ви навіть не уявляєте з якими проблемами стикаються українці та дніпряни з рідкісними діагнозами. По-перше, це низька обізнаність лікарів про такі хвороби, процес встановлення вірного діагнозу триває роками. По-друге, відсутність центрів в обласних містах, які б спеціалізувалися виключно на орфанниках. І найголовніша проблема – катастрофічно недостатнє фінансування. 16 діагнозів забезпечує держбюджет, усі інші покладено на місцеві бюджети. Вартість лікування аномально висока. Родини витрачають за місяць десятки, а іноді й сотні тисяч гривень», – розповідає Ольга Левченко про проблеми орфанних хворих.

z

Альона Семеніхіна як ніхто іншиї знає всі ці труднощі. Двоє її синів мають діагноз муковісцидоз. Це генетичне захворювання, яке вражає легені, травну систему та потові залози. Люди з такою хворобою вимушені боротися з нею протягом усього життя. Кожного дня вони мають пити дороговартісні таблетки й час від часу лікуватися на стаціонарі.

«Хворі на муковісцидоз мають лежати в окремих палатах. Це обов’язкова умова перебування на стаціонарі. В Дніпрі з цим величезні проблеми. Особливо з появою пандемії. Лікарні і так переповнені, тож про окремі палати можна не мріяти. Тож спеціалізовані центри є вкрай необхідними. Зараз нас виручає фонд «Помагаєм», який допомагає знайти величезні кошти на лікування», – коментує Альона.

2 32

Більшість проблем може вирішити виконання стратегії держави щодо орфанних хворих. Над нею вже проведено величезну роботу й зараз усі , кого стосується ця проблема, чекають на її ухвалення в Мінфіні.

Люди, які щойно дізналися про свій рідкісний діагноз можуть звернутися на гарячу лінію Громадської спілки «Орфанні захворювання України» – 0800600911.

Дніпряни можуть звертатися до благодійного фонду «Помагаєм». Контакти: 0676326919 або 0504800905.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ НОВОСТИ ДНЕПРА: Самое высокое здание в мире подсветили в цвета украинского флага | Відкритий

Подписывайтесь на наш Телеграм-канал и страницу Відкритого в Фейсбук, чтобы первыми узнавать о важных событиях в Днепре.

Теги: , ,