Дніпро долучився до Всесвітньої акції на підтримку людей з орфанними захворюваннями 

29 лютого – рідкісний день у календарі. Тож саме цю дату обрали для того, щоб нагадувати суспільству про людей з орфанними захворювання. Тими, які трапляються раз на багато років.

Про проблеми людей з рідкісними захворюваннями в пресцентрі Відкритого розповіли фандрайзерка благодійного фонду «Помагаєм» Ольга Левченко та матір дітей з діагнозом муковісцидоз, голова дніпровського відділення Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз Альона Семеніхіна.

У цьому році вперше українські міста приєднаються до Всесвітньої акції до Дня орфанних захворювань. У тому числі й Дніпро. Ейфелева вежа, римський Колізей та опера в Сіднеї одночасно з дніпровськими торгівельними центрами та архітектурою на сквері Короленка будуть підсвічені синім, зеленим та рожевим кольорами. Ці відтінки є одним із символом людей з рідкісними хворобами. Розпочнеться акція 18 лютого і триватиме протягом 10 днів.

По всьому світу різні благодійні фонди та асоціації людей з рідкісними захворюваннями ставлять за мету привернути такою акцією до себе увагу. У всьому світі налічується 300 млн орфанних хворих. В Україні таких 5% населення. Усього в державному переліку зафіксовано 302 рідкісних діагнози і це, як кажуть представники фондів, одна з перших проблем, адже насправді ця цифра сягає 5-7 тисяч.

«Про орфанні захворювання треба говорити. Ви навіть не уявляєте з якими проблемами стикаються українці та дніпряни з рідкісними діагнозами. По-перше, це низька обізнаність лікарів про такі хвороби, процес встановлення вірного діагнозу триває роками. По-друге, відсутність центрів в обласних містах, які б спеціалізувалися виключно на орфанниках. І найголовніша проблема – катастрофічно недостатнє фінансування. 16 діагнозів забезпечує держбюджет, усі інші покладено на місцеві бюджети. Вартість лікування аномально висока. Родини витрачають за місяць десятки, а іноді й сотні тисяч гривень», — розповідає Ольга Левченко про проблеми орфанних хворих.

Альона Семеніхіна як ніхто іншиї знає всі ці труднощі. Двоє її синів мають діагноз муковісцидоз. Це генетичне захворювання, яке вражає легені, травну систему та потові залози. Люди з такою хворобою вимушені боротися з нею протягом усього життя. Кожного дня вони мають пити дороговартісні таблетки й час від часу лікуватися на стаціонарі.

«Хворі на муковісцидоз мають лежати в окремих палатах. Це обов’язкова умова перебування на стаціонарі. В Дніпрі з цим величезні проблеми. Особливо з появою пандемії. Лікарні і так переповнені, тож про окремі палати можна не мріяти. Тож спеціалізовані центри є вкрай необхідними. Зараз нас виручає фонд «Помагаєм», який допомагає знайти величезні кошти на лікування», — коментує Альона.

Більшість проблем може вирішити виконання стратегії держави щодо орфанних хворих. Над нею вже проведено величезну роботу й зараз усі , кого стосується ця проблема, чекають на її ухвалення в Мінфіні.

Люди, які щойно дізналися про свій рідкісний діагноз можуть звернутися на гарячу лінію Громадської спілки «Орфанні захворювання України» — 0800600911.

Дніпряни можуть звертатися до благодійного фонду «Помагаєм». Контакти: 0676326919 або 0504800905.

https://www.youtube.com/watch?v=DBUdGSSZ-eY&ab_channel=%D0%A2%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D0%B0%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D0%92%D1%96%D0%B4%D0%BA%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B8%D0%B9

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ НОВОСТИ ДНЕПРА: Самое высокое здание в мире подсветили в цвета украинского флага | Відкритий

Подписывайтесь на наш Телеграм-канал и страницу Відкритого в Фейсбук, чтобы первыми узнавать о важных событиях в Днепре.